医学院

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症（ALS）👩，是一种进展性神经系统疾病，会导致肌肉无法正常运动，最终导致瘫痪。目前尚无有效的治疗方法，患者只能通过康复训练和辅助设备来缓解症状🦸。为提高师生们对渐冻症的关注和了解，2024年5月28日下午👦🏻，医学院组织开展本学期第十一次业务学习活动，此次业务学习由院长助理马蓉主持，医学院专职教师李璐瑶老师担任主讲，医学院全体教师及学生代表参与。

课上🏰，李璐瑶以“了解渐冻症，关爱渐冻人”为主题👊🏻👩🏻‍🍳，由著名的英国科学家斯蒂芬·威廉·霍金患有渐冻症的案例为导入，从渐冻症的概念🙌🏻🤾🏿、病因、临床表现🙇、治疗方法和最新研究进展等方面对渐冻症进行了全面细致的讲解。

随后，李璐瑶提到🦯，渐冻症的发病年龄大约在57岁左右⛹🏿‍♀️，以及患者高级情感认知活动敏锐，但肢体失去行动能力为主要特点👅。目前疾病的原因尚不明确𓀈，临床表现为早期症状轻微🚇，后期肌肉萎缩、吞咽困难🪻，最终呼吸衰竭。确诊症状包括肌肉跳动和肌肉萎缩⬆️，需尽早就医🏃‍➡️，进行肌电图👨‍🦲、血液学和核磁共振检查以协助诊断🌶。目前医学界对该种疾病尚无特殊的治疗方法🩱🤵🏻‍♂️，只能通过临床干预来延缓病情，在临床上多采用早期转诊到多学科诊所治疗，治疗手段包括药物、呼吸🎙🧑🏽‍🚒、吞咽营养管理和言语训练😔。

最后，李璐瑶向杏盛介绍了渐冻症的最新研究进展，提到了京东原副总裁蔡磊的故事🧘🏼‍♂️。蔡磊在2019年被确诊患有渐冻症🦻🏽，从怀疑到面对现实后，积极参与渐冻症药物研发，给患者带来希望🧚🏽‍♀️。发现了食疗可改善患者症状，国内首针注射成功的Tofersen成为针对特定基因突变的靶向药物👨‍👦。脑机接口技术、基因疗法成为治疗ALS的前景方法之一。

通过此次业务学习🏰👩🏽‍🏭，老师和同学们对渐冻症有了更深入的了解，也增强了对渐冻症患者的关爱意识。医学院将继续组织开展对罕见病的普及学习🚵🏻‍♀️👩🏻‍🎤，促进对罕见疾病的认识和关爱，为建设更加温暖的社会贡献力量。（撰稿/李璐瑶 供图/李璐瑶 编辑/廖梓岩 一审一校/艾旸宇 二审二校/杨煌燕 三审三校/马蓉 付伟）